A Aspori - Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose em parceria com a DEBRA Portugal - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa , organizou no passado dia 25 de Fevereiro de 2012, em Matosinhos, o I Simpósio sobre Genodermatoses em Portugal. Este Simpósio decorreu no âmbito do dia Internacional das Doenças Raras, celebrado a 29 de Fevereiro. As genodermatoses são doenças genéticas de expressão cutânea altamente incapacitantes, deformativas e muitas vezes dolorosas, que englobam doenças como a Ictiose e epidermólise. O Simpósio teve a participação de vários especialistas que abordaram, em sessões de esclarecimento, estas patologias nas suas várias vertentes (dermatologia, pediatria/neonatologia, enfermagem, nutrição, psicologia, entre outras), havendo ainda, no final do dia, discussões abertas em mesas redondas temáticas, orientadas pelos especialistas. Um dos objectivos deste evento era sensibilizar médicos e outros profissionais de saúde para estas doenças que, por serem extremamente raras, são muitas vezes desconhecidas por parte dos clínicos. O outro objetivo igualmente importante era chegar aos doentes e seus familiares, esclarecendo-os e educando-os sobre as suas patologias.
As genodermatoses são doenças genéticas de expressão cutânea altamente incapacitantes, deformativas e muitas vezes dolorosas, que englobam doenças como a Ictiose e a epidermólise bolhosa. O Simpósio teve a participação de vários especialistas que abordaram, em sessões de esclarecimento, estas patologias nas suas várias vertentes (dermatologia, pediatria/neonatologia, enfermagem, nutrição, psicologia, entre outras), havendo ainda, no final do dia, discussões abertas em mesas redondas temáticas, orientadas pelos especialistas. Um dos objectivos deste evento era sensibilizar médicos e outros profissionais de saúde para estas doenças que, por serem extremamente raras, são muitas vezes desconhecidas por parte dos clínicos. O outro objetivo igualmente importante era chegar aos doentes e seus familiares, esclarecendo-os e educando-os sobre as suas patologias. A presença e intervenção dos laboratórios patrocinadores (Molnycke, Hartmann e Smith and Nephew) finalizou o Simpósio com a demonstração de novas abordagens terapeuticas que poderão ser muito benéficas aos doentes com estas patologias. O Simpósio reuniu mais de 100 a 120 participantes, entre doentes e familiares, profissionais de saúde, estudantes da área da sáude e industria farmaceutica. Esta adesão superou as expectativas, nomeadamente pela parte dos profissionais de saúde (médicos e enfermeiros). Ambas Associações ainda ofereceram aos seus doentes cabazes com produtos farmaceuticos no valor de 250 Eur. Estes produtos foram doados por diversas farmaceuticas (Edol, Eucerim, Decubal e Saninter) que embora não tendo estado presentes no Simpósio, aderiam a esta iniciativa. O evento encerrou com um jantar de socialização e convívio entre os participantes, promovendo a partilha de experiêncas e informação.


Outras informações Página do Simpósio:

http://www.genodermatosesemportugal.blogspot.pt/

Notícias sobre o Simpósio:http://sigarra.up.pt/fmup/noticias_geral.ver_noticia?P_NR=2648http://www.alert-online.com/pt/news/health-portal/doencas-de-pele-graves-vao-ser-debatidashttp://www.cienciapt.net/pt/index.php?option=com_content&task=view&id=105798&Itemid=333http://www.rtp.pt/noticias/?article=530093&layout=121&visual=49&tm=8&