quarta-feira, 24 de agosto de 2011

II Encontro Nacional


No dia 2 de Julho de 2011, em Santarém, realizou-se o II Encontro Nacional para portadores de ictiose, no qual, os seus familiares e amigos compareceram para concretizar os principais objectivos da associação: angariação de fundos, troca de experiências, divulgação da doença e integração de novos doentes. Este evento enriqueceu as relações entre os membros e veio fortalecer novas relações. Realizou-se, ainda, a II Caminhada solidária com o objectivo de unir a comunidade, visto que, esta cidade é portadora de mais utentes com esta patologia. Após a caminhada, realizou-se um almoço onde todos os membros conviveram e onde o principal objectivo era angariar fundos para que a Aspori cresça enquanto associação e divulgue o seu trabalho. Houve a distribuição de cremes para os doentes com esta patologia sendo o tratamento garantido até ao final do ano, o que é realmente importante e necessário para estas pessoas. POR NOMES DOS LABORATORIOS. É importante agradecer à comunidade de Glória do Ribatejo: cedência do espaço pelo presidente, a colaboração de todos os comerciantes (desde padarias, talhos, mercearias e hipermercados), a participação dos escuteiros que acompanharam todo o evento e, em especial, agradecer à Dona Fátima Quintas que conseguiu o patrocínio das t´shirts para o evento, não esquecendo o contributo da maxi loja e de todos os outros que fizeram com que este evento se concretizasse e se tornasse especial. Para finalizar, não se pode deixar de agradecer o importante contributo dado pelos laboratórios acima referidos e que foram contactados pela presidente da Associação, Vera Beleza e o trabalho desempenhado pela Vera Custódio, Jacinta Cardoso e Paula Cardoso e os restantes familiares e que tornou possível este encontro.

Formação em Ensaios Clínicos, promovida pela Apifarma



Formação em Ensaios Clínicos, promovida pela Apifarma

Local: IPATIMUP, Porto

A associação Aspori participou numa formação sobre Ensaios Clínicos, no edifício do IPATIMUP, no Porto, no dia 30 de Junho. Foi feita a apresentação das várias associações presentes e de seguida, uma visita guiada aos diferentes laboratórios. Os participantes tiveram oportunidade de conhecer o local onde os testes de diagnóstico de várias doenças são efetuados e colocar questões sobre as várias hipóteses de diagnóstico e sobre os seus custos. Após o almoço, realizou-se uma palestra de esclarecimento sobre os ensaios clínicos, com a intervenção de 4 médicos/investigadores da Universidade do Porto. Seguiu-se uma discussão aberta com intervenção das várias associações de doentes, moderada pela jornalista Marina Caldas.

Esta formação serviu para perceber como é feito um ensaio clínico, qual o papel das associações nos ensaios e quais os direitos/deveres dos doentes.



Encontro Internacional de Portadores de Ictiose


Nos dias 27, 28 e 29 de Maio de 2011, a Aspori foi convidada para participar num Encontro Internacional de Portadores de Ictiose que decorreu em Frankfurt, na cidade de Rehe. Em representação da associação foram : Vera Beleza, Martim Santos, Joana Cardoso e Marlene Cardoso com o intuito de conviver com doentes de vários países, portadores de diferentes tipos de Ictiose, conhecer novas possibilidades terapêuticas e trocar experiências. Foi uma experiência muito gratificante e enriquecedora, pois para além de ter permitido a troca de experiências e o convívio os doentes foram também divididos por várias salas, recebendo informações detalhadas sobre o seu tipo de patologia e possíveis formas de tratamento. Por exemplo, relativamente, à Ictiose Lamelar fomos informados da existência de uma Clínica no Sul da Alemanha que realiza cirurgia aos olhos para possível correcção do ectropion, .
Tivemos também a oportunidade de ter uma consulta com o Dermatologista, Prof. Dr. Traupe, que respondeu às nossas dúvidas e nos aconselhou várias técnicas de tratamento (formas para aplicar cremes no couro cabeludo e nos pés). Também, nos esclareceu acerca de algumas questões em relação ao Neotigason e à possível cirurgia aos olhos.
A organização do encontro promoveu uma visita guiada no local de alojamento e proporcionou várias actividades para os participantes mais jovens. No final, todos os utentes receberam cremes variados fornecidos pela industria farmacêutica, que os deixou muito satisfeitos e agradecidos.
Agradecemos a preciosa ajuda da tradutora alemã , Kristina Bar que foi incansável durante todo o evento. Assim como o acolhimento por parte de toda a organização.