O I Simpósio sobre Genodermatoses em Portugal realizou-se a 25 de Fevereiro, no Auditório da Camara Municipal de Matosinhos. Este evento, foi organizado pela ASPORI (Associação Portuguesa de Portadores da Ictiose) e pela Debra Portugal (Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa). Este Simpósio, teve como finalidade aumentar o conhecimento sobre estas patologias dermatológicas raras (Ictiose e EB).
Tivemos a presença de 100 participantes e vários especialistas que abordaram diversas áreas, tais como: A dermatologia, a enfermagem, a nutrição, a psicologia, a pediatria, a oftalmologia entre outras). O final do dia ficou marcado por discussões abertas em mesas redondas temáticas, orientadas pelos especialistas.
Com este evento a ASPORI (Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose) realiza o III Encontro para os seus doentes e familiares. Nesta ocasião, os doentes que participaram, foram contemplados com uma oferta de produtos no valor aproximadamente de 300 €.
O Programa abriu com uma breve intervenção das presidentes da Aspori (Vera Beleza) e da Debra Portugal (Carla Sá Couto),Prof. Alberto Mota, seguindo-se uma sessão de esclarecimento sobre a Epidermólise Bolhosa e ictiose moderada, apresentada pela Dra. Carolina Gouveia, dermatologista pediátrica do Hospital de Santa Maria entre outros.
Contámos com a presença de alguns laboratórios: Os laboratório Molnlycke,Hartmann, Smith & Nephew. Além dos laboratórios acima refereidos, não estando presentes deram os seu patrocinio neste Simpósio ( Edol, Eucerim, Decubal, Saninter.
Com este evento a ASPORI (Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose) realiza o III Encontro para os seus doentes e familiares. Nesta ocasião, os doentes que participaram, foram contemplados com uma oferta de produtos no valor aproximadamente de 300 €.
O Programa abriu com uma breve intervenção das presidentes da Aspori (Vera Beleza) e da Debra Portugal (Carla Sá Couto),Prof. Alberto Mota, seguindo-se uma sessão de esclarecimento sobre a Epidermólise Bolhosa e ictiose moderada, apresentada pela Dra. Carolina Gouveia, dermatologista pediátrica do Hospital de Santa Maria entre outros.
Contámos com a presença de alguns laboratórios: Os laboratório Molnlycke,Hartmann, Smith & Nephew. Além dos laboratórios acima refereidos, não estando presentes deram os seu patrocinio neste Simpósio ( Edol, Eucerim, Decubal, Saninter.
Permitiu aos participantes conhecer alguns tratamentos apropriados para esta patologia. Estes participantes foram contemplados ainda com algumas amostras por parte da indústria farmacêutica por volta das 13:00h fez-seum intervalo para o buffet, servido no local. Todas as comidas que sobraram foram entregues ao lar da Santa Casa da Misericórdia em Matosinhos.
Durante este período de almoço, a Aspori aproveitou para fazer algumas vendas solidárias.
É importante referir que a “Escola Secundaria João Gonçalves zarco”, cedeu os seus alunos
para servir o Buffet e cofee break. Assim como o apoio do restaurante “Queda de Água” que mais uma vez podemos contar com a seu apoio.
O evento encerrou com um jantar de socialização e convívio entre os participantes, promovendo a partilha de experiências e informação. O balanço foi extremamente positivo confirmando a necessidade destes encontros que promovem a informação e o conhecimento sobre estas patologias raras. Este Encontro permitiu ainda, por parte da Direção da Aspori e da Debra Portugal, uma perceção mais exalta de quais as necessidades reais destes doentes, que serão tomadas como áreas prioritárias de atuação.
Durante este período de almoço, a Aspori aproveitou para fazer algumas vendas solidárias.
É importante referir que a “Escola Secundaria João Gonçalves zarco”, cedeu os seus alunos
para servir o Buffet e cofee break. Assim como o apoio do restaurante “Queda de Água” que mais uma vez podemos contar com a seu apoio.
O evento encerrou com um jantar de socialização e convívio entre os participantes, promovendo a partilha de experiências e informação. O balanço foi extremamente positivo confirmando a necessidade destes encontros que promovem a informação e o conhecimento sobre estas patologias raras. Este Encontro permitiu ainda, por parte da Direção da Aspori e da Debra Portugal, uma perceção mais exalta de quais as necessidades reais destes doentes, que serão tomadas como áreas prioritárias de atuação.
