Cabaz de Natal (Cremes Hidratantes)

A Aspori – Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose vai fazer a entrega de um Cabaz de Natal, composto por cremes hidratantes, que serão entregues a todos os Portadores de Ictiose.
Isto só foi possível, porque tivemos a colaboração de alguns laboratórios (Decubal e Sanninter).
A entrega será feita no dia 03 de Dezembro de 2011, depois do almoço, se eventualmente não poderem comparecerem ao encontro e se assim o desejarem, enviaremos por via CTT, só terão é de pagar os portes de envio.

Mais uma actividade com êxito

Espectáculo de angariação de fundos a favor da ASPORIMais de 600 euros fazem balanço positivo

Sala cheia sinónimo de solidariedade e muita diversão. Junta leceira promete não esquecer os portadores de ictiose

A Escola Secundária da Boa Nova, em Leça da Palmeira, foi palco, no passado domingo, de um espectáculo de angariação de fundos em benefício da ASPORI-Associação Portuguesa Portadores de Ictiose. Esta associação, com sede em Matosinhos e cuja principal obreira é a matosinhense Vera Beleza, autora da obra “A história da menina peixe”, publicada em Fevereiro deste ano, conseguiu juntar muitos nomes e caras conhecidas e encher a sala. Solidariedade e diversão foram as palavras de ordem.
De acordo com Vera Beleza, em declarações ao JM, o saldo final desta iniciativa foi “bastante positivo”, uma vez que “centenas de pessoas responderam ao repto da ASPORI e quiseram ajudar os portadores de ictiose. Ao todo, foram angariados cerca de 630 euros e já está prevista a realização de uma iniciativa idêntica em finais de Novembro.
“A organização deste evento foi possível graças ao esforço de várias pessoas, entre elas a Dona Emília Freitas e sua filha e alguns amigos da família por exemplo: Soraia, Ricardo, João, Francisca e também uma das funcionárias da escola Cidália e o seu filho, Bruno Oliveira, Dra. Inês Vilar, presidente da escola, Marta Azevedo e Pedro Costa. Todos deram uma ajuda fabulosa, a par da motivação que tivemos da Junta de Freguesia de Leça da Palmeira que, aliás, adiantou que no próximo ano passará a apoiar a ASPORI através da doação de um pequeno subsídio”, descreveu Vera Beleza.
O espectáculo de angariação de fundos decorreu na Escola da Boa Nova, local bem próximo de uma das Juntas de Freguesia, a de Leça da Palmeira, que no início deste ano aderiu à campanha de recolha de cremes. O envolvimento do executivo já vem daí, mas o presidente leceiro não quis deixar de marcar presença no evento de domingo, reforçando, ao JM, “a importância de gestos solidários como este”.
Recorde-se, a propósito dos esforços da ASPORI na sua luta por conseguir que o Estado comparticipe os cremes – vulgarmente considerados de beleza, mas que constituem tratamento para os portadores de ictiose –, que Vera Beleza estabeleceu contactos com vários Partidos, tendo sido, até, recebida pelo CDS-PP na Assembleia da República. Lamentavelmente o Projecto-Lei sobre esta patologia expirou antes de ser discutido e votado.
A par desta luta, a ASPORI continua no terreno com as campanhas de recolha de cremes nas escolas, farmácias, parafarmácias e Juntas de Freguesia aderentes, bem como a campanha de recolha de tampinhas de garrafas. Também continuam os projectos ligados às apresentações da associação dentro e além-fronteiras. As caminhadas solidárias estão a percorrer o país de Norte a Sul.
No domingo, centenas de pessoas assistiram actuação de Nowas Brothers, Bruno Lorenzo , Ruy Tato, Banda Macshow, Broa de Mel, Ana Moura, Carolina Santos, João Couto, Bruno Pina (participantes do programa “Uma Canção Para Ti” e “Aqui Há Talento”, Escola de Dança Atitude e Bruno Oliveira, FÁBIA E NUNO, DIANA ADÃES, TIAGO E JOANA MARQUES -ESCOLA DANÇAS DE SAKÃO DO C. F. CANELAS,

II Encontro Nacional

No dia 2 de Julho de 2011, em Santarém, realizou-se o II Encontro Nacional para portadores de ictiose, no qual, os seus familiares e amigos compareceram para concretizar os principais objectivos da associação: angariação de fundos, troca de experiências, divulgação da doença e integração de novos doentes. Este evento enriqueceu as relações entre os membros e veio fortalecer novas relações. Realizou-se, ainda, a II Caminhada solidária com o objectivo de unir a comunidade, visto que, esta cidade é portadora de mais utentes com esta patologia. Após a caminhada, realizou-se um almoço onde todos os membros conviveram e onde o principal objectivo era angariar fundos para que a Aspori cresça enquanto associação e divulgue o seu trabalho. Houve a distribuição de cremes para os doentes com esta patologia sendo o tratamento garantido até ao final do ano, o que é realmente importante e necessário para estas pessoas. POR NOMES DOS LABORATORIOS. É importante agradecer à comunidade de Glória do Ribatejo: cedência do espaço pelo presidente, a colaboração de todos os comerciantes (desde padarias, talhos, mercearias e hipermercados), a participação dos escuteiros que acompanharam todo o evento e, em especial, agradecer à Dona Fátima Quintas que conseguiu o patrocínio das t´shirts para o evento, não esquecendo o contributo da maxi loja e de todos os outros que fizeram com que este evento se concretizasse e se tornasse especial. Para finalizar, não se pode deixar de agradecer o importante contributo dado pelos laboratórios acima referidos e que foram contactados pela presidente da Associação, Vera Beleza e o trabalho desempenhado pela Vera Custódio, Jacinta Cardoso e Paula Cardoso e os restantes familiares e que tornou possível este encontro.

Formação em Ensaios Clínicos, promovida pela Apifarma

Formação em Ensaios Clínicos, promovida pela Apifarma

Local: IPATIMUP, Porto

A associação Aspori participou numa formação sobre Ensaios Clínicos, no edifício do IPATIMUP, no Porto, no dia 30 de Junho. Foi feita a apresentação das várias associações presentes e de seguida, uma visita guiada aos diferentes laboratórios. Os participantes tiveram oportunidade de conhecer o local onde os testes de diagnóstico de várias doenças são efetuados e colocar questões sobre as várias hipóteses de diagnóstico e sobre os seus custos. Após o almoço, realizou-se uma palestra de esclarecimento sobre os ensaios clínicos, com a intervenção de 4 médicos/investigadores da Universidade do Porto. Seguiu-se uma discussão aberta com intervenção das várias associações de doentes, moderada pela jornalista Marina Caldas.

Esta formação serviu para perceber como é feito um ensaio clínico, qual o papel das associações nos ensaios e quais os direitos/deveres dos doentes.

Encontro Internacional de Portadores de Ictiose

Nos dias 27, 28 e 29 de Maio de 2011, a Aspori foi convidada para participar num Encontro Internacional de Portadores de Ictiose que decorreu em Frankfurt, na cidade de Rehe. Em representação da associação foram : Vera Beleza, Martim Santos, Joana Cardoso e Marlene Cardoso com o intuito de conviver com doentes de vários países, portadores de diferentes tipos de Ictiose, conhecer novas possibilidades terapêuticas e trocar experiências. Foi uma experiência muito gratificante e enriquecedora, pois para além de ter permitido a troca de experiências e o convívio os doentes foram também divididos por várias salas, recebendo informações detalhadas sobre o seu tipo de patologia e possíveis formas de tratamento. Por exemplo, relativamente, à Ictiose Lamelar fomos informados da existência de uma Clínica no Sul da Alemanha que realiza cirurgia aos olhos para possível correcção do ectropion, .
Tivemos também a oportunidade de ter uma consulta com o Dermatologista, Prof. Dr. Traupe, que respondeu às nossas dúvidas e nos aconselhou várias técnicas de tratamento (formas para aplicar cremes no couro cabeludo e nos pés). Também, nos esclareceu acerca de algumas questões em relação ao Neotigason e à possível cirurgia aos olhos.
A organização do encontro promoveu uma visita guiada no local de alojamento e proporcionou várias actividades para os participantes mais jovens. No final, todos os utentes receberam cremes variados fornecidos pela industria farmacêutica, que os deixou muito satisfeitos e agradecidos.
Agradecemos a preciosa ajuda da tradutora alemã , Kristina Bar que foi incansável durante todo o evento. Assim como o acolhimento por parte de toda a organização.

Caminhada Solidária

Com esta caminhada a Aspori pretende sensibilizar toda a sociedade e dar a conhecer a existências desta patologia dermatologisca (Ictiose), assim como, as dificuldades que estes doentes ultrapassam quer a nível social, quer a nível económico.
Ictiose é uma perturbação genética da pele, não contagiosa, que tem como característica principal secura e descamação da mesma. Actualmente não existe cura, apenas tratamentos. A etiologia d...eriva da palavra grega "icthys" que significa "peixe", refere-se ao aspecto escamoso da pele dos pacientes portadores desta patologia. Esta pele, em muitos casos, é separada por fissuras e é frágil, podendo ferir-se com mais facilidade. A maioria dos tipos de ictiose surge logo com o nascimento e acompanham a pessoa ao longo de toda a sua vida. Por ser uma patologia rara, pouco divulgada, há muitas descriminações, preconceitos e pré-conceitos.
As receitas desta caminhada reverterão a favor da Aspori com a finalidade de ajudar a divulgaçao da nossa existência como cidadãos comuns.
Saída da Praia do Titan (Avenida General Norton de Matos 4450 Matosinhos) até ao Hotel Boa-Vista (Esplanada do Castelo 58, 4150 Porto )
Pede-se a todos participantes interessados nesta caminha que tragam vestida uma T-shirt:
Rosa (Mulheres )
Azul (Homens )

Horário
10Horas
Muito obrigado a todosVer mais

Os resultados da 1ª Campanha de angariação de Cremes

A Aspori – Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose agradece a todos (particulares,laboratórios e consultórios) que contribuíram para esta campanha, e que como ela se solidarizaram.Afim de poder aliviar um pouco financeiramente os portadores desta patologia, ajudando assim igualmente a melhorar a sua qualidades de vida.
A Aspori irá continuar organizar este tipo de campanha enquanto o PROJECTO DE Lei 384XI/1ª - REGIME DE COMPARTICIPAÇÃO DE MEDICAMENTOS DESTINADOS A PORTADORES DE ICTIOSE apresentado pelo grupo parlamentar CDS-PP ( Único partido que pegou e decidiu levar em frente esta causa), não for aprovado em Assembleia da República.
Projecto esse, que entre outros benefícios inclui a comparticipação do Estado nos cremes para os portadores desta patologia que actualmente são considerados produto de beleza não usufruindo por isso de qualquer comparticipação estatal.

Aspori Realizou o II Encontro do Dia Europeu das Doenças Raras

No passado dia 26 de Fevereiro, decorreu na Câmara Municipal de Matosinhos o II Encontro do Dia Europeu das Doenças Raras.
O evento teve início pelas 9:30h, tendo a sessão de abertura sido efectuada pela Presidente da ASPORI, Vera Beleza, que realçou a importância da associação na luta por melhores condições de vida dos doentes.
Salientando também factores e pessoas fundamentais ao sucesso dessas mesmas condições.
Seguiu-se uma palestra muito enriquecedora acerca da Ictiose, efectuada pela Dra. Carolina Gouveia (Dermatologista do Hospital Santa Maria).
Nesta, foram abordadas diversas temáticas como, classificação da patologia, aspectos clínicos, graus de gravidade e as diferentes perspectivas terapêuticas que melhor se adaptam a cada tipo de Ictiose. Fez-se uma pequena pausa na conferência para um Coffee Break.
Retomou-se a Palestra tomando a palavra a Dra. Ana Berta (Geneticista do Hospital Santa Maria), que abordou temas acerca da transmissão e manifestação da patologia recorrendo a conceitos de hereditariedade, demonstrando de um modo diferente e bastante interessante o motivo pelo qual somos portadores de ictiose, esclarecendo também os assistentes acerca da execução e utilidade dos testes genéticos. Seguiu-se um almoço convívio no restaurante “Queda de água”.
Por volta das 15:00h retomamos à Câmara Municipal de Matosinhos para o lançamento do livro "Vera uma Vez" - a história da menina peixe, pela autora Vera Beleza, que retrata uma impressionante história de vida e pretende demonstrar à sociedade a luta diária dos portadores de Ictiose.
Para a realização do evento foi imprescindível o patrocínio de algumas identidades como: Câmara Municipal de Matosinhos, Pastelaria Peróla do Mar , Laboratório da Decubal, Jumbo, Restaurante Queda de Água, Universidade da Beira Interior.