I Simpósio em Portugal

No âmbito do dia Internacional da Doença Rara, irá realizar-se no próximo dia 25 de Fevereiro, no Auditório Municipal de Matosinhos, o I Simpósio sobre Genodermatoses em Portugal.

Organizado pela e pela Aspori -Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose( Debra Portugal), este Simpósio é direcionado para doentes, familias e profissionais de saúde, com o objectivo de aumentar o conhecimento sobre estas patologias dermatológicas raras (Ictiose e Ipidermólise Bolhosa).
Terá a participação de vários especialistas que abordarão a EB em diversas áreas (dermatologia, enfermagem, nutrição, fisioterapia, psicologia, entre outras), havendo ainda no final do dia discussões abertas em mesas redondas temáticas, orientadas pelos especialistas. Terá também a participação da indústria farmacêutica com a demonstração de produtos e disponibilização de amostras.
Encerraremos o evento com um jantar de socialização e convívio entre os participantes, promovendo a partilha de experiêncas e informação.
Podem consultar todas as informações relativamente ao Simpósio no site:www.genodermatosesemportugal.blogspot.com
(As inscrições devem ser feitas até ao próprio dia .)

ASPORI – Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose, e a DEBRA Portugal –Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa são associações sem fins lucrativos que promovem a investigação e a melhoria dos cuidados de saúde dos doentes com estas patologias graves. Estas doenças sem cura afetam a pele e órgãos internos, sendo extremamente dolorosas e potencialmente incapacitantes e deformativas. Estas associações reuniram esforços e organizaram o I Simpósio sobre Genodermatoses em Portugal, a realizar-se no dia 25 de Fevereiro de 2012, no Porto (local a definir posteriormente).Este Simpósio, direcionado para doentes/famílias e profissionais de saúde, pretende promover o conhecimento destas patologias dermatológicas raras.
Em anexo enviamos um site para mais informação.

http://www.genodermatosesemportugal.blogspot.com/

JANTAR ORGANIZADO PELA VERA BELEZA

O Jantar que Vera Beleza organizou não passou só de um simples convívio de amigos, uma vezes que esta associação com sede em Matosinhos conta, entre os seus associados e pessoas sinalizadas com esta patologia, com muitas tem famílias a passar dificuldades económicas, as Aspori decidiu distribuir um cabaz de produtos alimentares, as famílias mais carenciadas. Assim, Aspori, presidida por Vera Beleza, apelou à solidariedade de todos.
Eis alguns dos produtos fundamentais para confecção destes cabazes; arroz, massa, bacalhau, azeite, farinha, aletria, canelas, açúcar cenouras, queijo, noz, bolo-rei, leite, óleo, batatas, ovos.
A Aspori- Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose, mais uma vez não baixou os braço tenho a ideia Vera Beleza, presidente da Aspori em criar com os seus amigos pessoais um jantar de recolha de alimentos onde pudessem criar um cabaz de alimentos às famílias, mais necessitadas da Aspori. Contamos com muito apoio, desde de empresas até pessoas particulares.
A todos que colaboraram as Aspori agradeço bem como as famílias ajudadas.