domingo, 6 de abril de 2014

Dia 6 de Janeiro de 2014 Recolha de bens alimentares








Dia 6 de Março de 2014, A Aspori- Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose, Foi convidada pelo supermercado para fazer uma recolha de alimentos, onde tivemos para a primeira vez um bom resultado.
Muito obrigado a todos os voluntários que estiveram ajudar esta causa. Vera Lucia Marques Pereira, Elisabete Silva, Simone Oliveira, Emília Freitas, Beatriz Costa Martins, Antónia, Pinto, Carlos Pereira — com Elisabete Silva e 2 outras pessoas

Dia 5 de Fevereiro Vera Beleza, Desloco-se mais uma vez Assembleia da República.







Vera Beleza, Presidente da Aspori - Associação Portadores de Portadores de Ictiose, foi convidada a falar para todos os partidos da Comissão de Saúde, sobre as dificuldades e as necessidades dos portadores de ictiose. Quero salientar que a exposição foi bem-sucedida e todos aprovaram.
Dentro em breve teremos resultados. Só tenho que agradecer a todas as pessoas que me ouviram... Ricardo Baptista Leite, Dra. Helena Pinto, Dra. Teresa Caeiro, peço desculpas aos outros ouviste e deputados que não me lembro de todos os nomes.

sábado, 5 de abril de 2014

MAIS UMA VEZ A LUTA DA ASPORI PELOS SEUS DOENTES

No dia 10 de Janeiro de 2014 decorreu na Assembleia da República a discussão de três projectos relativos à comparticipação por parte do Estado dos cremes hidratantes usados pelos doentes de ictiose. Os projectos de lei foram apresentados respectivamente pelos Verdes, pelo Bloco de Esquerda e pelo PPD-PSD. Tais projectos de lei foram discutidos, não votados, baixando de seguida à Comissão Parlamentar de Saúde, isto com o fim de que um projecto de lei consensual seja regulamentado mais tarde pelo Ministério da Saúde.
A ictiose é uma doença de pele, hereditária, sem cura, não contagiosa, que provoca o espessamento e secura extrema da pele, apresentando-se na forma de escamas castanhas. Nos casos mais graves da doença, a pele é muito frágil, podendo aparecer fissuras dolorosas na pele que poderão originar infecções, por vezes pondo em risco a vida do doente. Devido ao mau aspecto da pele, os doentes com ictiose mais grave têm muita dificuldade em ser aceites pela sociedade e em arranjar trabalho. Para além disso, eles também são discriminados pelo Estado, porque não comparticipa os cremes hidratantes, cujos cremes são essenciais para minimizar a doença. Um doente grave, para manter alguma qualidade de vida, tem de gastar cerca de XXX euros por mês em cremes hidratantes.