ASPORI – Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose, e a DEBRA Portugal –Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa são associações sem fins lucrativos que promovem a investigação e a melhoria dos cuidados de saúde dos doentes com estas patologias graves. Estas doenças sem cura afetam a pele e órgãos internos, sendo extremamente dolorosas e potencialmente incapacitantes e deformativas. Estas associações reuniram esforços e organizaram o I Simpósio sobre Genodermatoses em Portugal, a realizar-se no dia 25 de Fevereiro de 2012, no Porto (local a definir posteriormente).Este Simpósio, direcionado para doentes/famílias e profissionais de saúde, pretende promover o conhecimento destas patologias dermatológicas raras.
Em anexo enviamos um site para mais informação.

http://www.genodermatosesemportugal.blogspot.com/