Nos dias 27, 28 e 29 de Maio de 2011, a Aspori foi convidada para participar num Encontro Internacional de Portadores de Ictiose que decorreu em Frankfurt, na cidade de Rehe. Em representação da associação foram : Vera Beleza, Martim Santos, Joana Cardoso e Marlene Cardoso com o intuito de conviver com doentes de vários países, portadores de diferentes tipos de Ictiose, conhecer novas possibilidades terapêuticas e trocar experiências. Foi uma experiência muito gratificante e enriquecedora, pois para além de ter permitido a troca de experiências e o convívio os doentes foram também divididos por várias salas, recebendo informações detalhadas sobre o seu tipo de patologia e possíveis formas de tratamento. Por exemplo, relativamente, à Ictiose Lamelar fomos informados da existência de uma Clínica no Sul da Alemanha que realiza cirurgia aos olhos para possível correcção do ectropion, .
Tivemos também a oportunidade de ter uma consulta com o Dermatologista, Prof. Dr. Traupe, que respondeu às nossas dúvidas e nos aconselhou várias técnicas de tratamento (formas para aplicar cremes no couro cabeludo e nos pés). Também, nos esclareceu acerca de algumas questões em relação ao Neotigason e à possível cirurgia aos olhos.
A organização do encontro promoveu uma visita guiada no local de alojamento e proporcionou várias actividades para os participantes mais jovens. No final, todos os utentes receberam cremes variados fornecidos pela industria farmacêutica, que os deixou muito satisfeitos e agradecidos.
Agradecemos a preciosa ajuda da tradutora alemã , Kristina Bar que foi incansável durante todo o evento. Assim como o acolhimento por parte de toda a organização.
Sem comentários:
Enviar um comentário