sábado, 14 de maio de 2011

Caminhada Solidária


Com esta caminhada a Aspori pretende sensibilizar toda a sociedade e dar a conhecer a existências desta patologia dermatologisca (Ictiose), assim como, as dificuldades que estes doentes ultrapassam quer a nível social, quer a nível económico.
Ictiose é uma perturbação genética da pele, não contagiosa, que tem como característica principal secura e descamação da mesma. Actualmente não existe cura, apenas tratamentos. A etiologia d...eriva da palavra grega "icthys" que significa "peixe", refere-se ao aspecto escamoso da pele dos pacientes portadores desta patologia. Esta pele, em muitos casos, é separada por fissuras e é frágil, podendo ferir-se com mais facilidade. A maioria dos tipos de ictiose surge logo com o nascimento e acompanham a pessoa ao longo de toda a sua vida. Por ser uma patologia rara, pouco divulgada, há muitas descriminações, preconceitos e pré-conceitos.
As receitas desta caminhada reverterão a favor da Aspori com a finalidade de ajudar a divulgaçao da nossa existência como cidadãos comuns.
Saída da Praia do Titan (Avenida General Norton de Matos 4450 Matosinhos) até ao Hotel Boa-Vista (Esplanada do Castelo 58, 4150 Porto )
Pede-se a todos participantes interessados nesta caminha que tragam vestida uma T-shirt:
Rosa (Mulheres )
Azul (Homens )

Horário
10Horas
Muito obrigado a todosVer mais

sexta-feira, 6 de maio de 2011

Os resultados da 1ª Campanha de angariação de Cremes



A Aspori – Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose agradece a todos (particulares,laboratórios e consultórios) que contribuíram para esta campanha, e que como ela se solidarizaram.Afim de poder aliviar um pouco financeiramente os portadores desta patologia, ajudando assim igualmente a melhorar a sua qualidades de vida.
A Aspori irá continuar organizar este tipo de campanha enquanto o PROJECTO DE Lei 384XI/1ª - REGIME DE COMPARTICIPAÇÃO DE MEDICAMENTOS DESTINADOS A PORTADORES DE ICTIOSE apresentado pelo grupo parlamentar CDS-PP ( Único partido que pegou e decidiu levar em frente esta causa), não for aprovado em Assembleia da República.
Projecto esse, que entre outros benefícios inclui a comparticipação do Estado nos cremes para os portadores desta patologia que actualmente são considerados produto de beleza não usufruindo por isso de qualquer comparticipação estatal.